A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, a Alesp, promoveu na última quinta-feira, 28/2, o encontro denominado #Todospelosraros organizado pelo Instituto Vidas Raras. Na ocasião, Rio Claro foi representado pelo vereador Geraldo Voluntário (DEM) e pelo assessor municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência Paulo Meyer. O assessor municipal de Políticas Públicas Vilson Andrade participou da atividade.
Paulo Meyer, Regina Prospero – Instituto Vidas Raras, Vereador Geraldo
A abertura do evento foi feita pela titular da Secretaria do Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Célia Leão que enfatizou a importância do encontro e a disposição que o Estado de São Paulo, através do Governo João Dória , em intensificar políticas públicas voltadas para doenças raras.
Também presente no evento, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero falou da sua luta em prol da igualdade. A primeira-dama Michelle Bolsonaro encaminhou mensagem em vídeo ao evento onde reiterou a importância de se despertar na sociedade para essa causa e destacando que esta também é sua luta.
Para Paulo Meyer, da Secretaria Municipal de Cultura, estes encontros são muito importantes, para busca de conhecimento e para divulgação da existência destas doenças. “Este tipo de atividade dá visibilidade para o tema objetivando implantação de políticas públicas”, disse o assessor.
Geraldo Voluntário defende ações conjuntas entre o Executivo e o Legislativo. A seu ver, somente através da união de esforços é que os municípios têm condições de elaborar diagnóstico preciso e a partir daí colocar em prática ações que possam surtir o resultado esperado.
O evento na capital paulista marcou 28 de Fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, cita o vereador, existem 8 mil doenças raras catalogadas, 400 milhões de pacientes no mundo, 13 milhões no Brasil e 2,5 milhões no estado de São Paulo.