A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, a Alesp, sediou na última quinta-feira, 1º, a terceira edição do encontro intitulado O Cenário das Doenças Raras no Brasil. A Casa Hunter, entidade especializada em doenças raras, esteve à frente do evento que reuniu profissionais de várias partes do Brasil responsáveis pelas apresentações de palestras.
Carla Hofmam, Paulo Meyer, Aldo Dermarchi, Antoine Souheil Daher e Geraldo Voluntário
A Secretaria Municipal de Cultura, através da Diretoria de Políticas Especiais – Assessoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, participou do encontro. A comitiva local contou também com representantes da Organização Não-Governamental (ONG) Mais Forte que a Deficiência, do Conselho Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e da Câmara através do vereador Geraldo Voluntário.
Para o assessor dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Paulo Meyer, o tema requer atenção especial já que muitas doenças raras geram deficiências. “É preciso cada vez mais avançar com os estudos e desta forma ampliar o conhecimento para que a população possa ser orientada de forma correta”, salientou Meyer na capital paulista.
O trabalho desenvolvido pela ONG Mais Forte Que a Deficiência, que resultou em um documento elaborado a partir de demandas levantadas em Ipeúna, Rio Claro, Santa Gertrudes, Rio Claro e Itirapina, ganhou destaque no evento através da leitura da carta.
No encontro, Carla Hofmam, representante da ONG Mais Forte Que a Deficiência, discursou a favor dos direitos a tratamentos, medicamentos e terapias. “As pessoas que estão com doenças raras devem ser atendidas da melhor maneira possível para que o sofrimento e a angústia dessas famílias possam ser reduzidos”, afirmou.
Geraldo Voluntário ressaltou, na oportunidade, que a judicialização do acesso ao tratamento e a falta de políticas públicas para essa população, somado ao alto custo dos medicamentos dificulta a incorporação dessas terapias às pessoas acometidas com doenças raras. “A facilitação na obtenção desses medicamentos por meio da justiça não pode se tornar uma regra para a efetivação deste direito social”, enfatizou o vereador.
Também estiveram presentes no evento o deputado Aldo Demarchi (DEM), Sônia Carrocine, presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência; Carlos Alberto Trevisan, diretor de Políticas Especiais e Vilson Andrade, analista de Políticas Públicas.